ich_iel
Die offizielle Zweigstelle von ich_iel im Fediversum.
Alle Pfosten müssen den Titel 'ich_iel' haben, der Unterstrich darf durch ein beliebiges Symbol oder Bildschriftzeichen ersetzt werden. Ihr dürft euch frei entfalten!
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Regeln:
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Diskriminierung anderer Benutzer, Beleidigungen und Provokationen sind verboten.
2. Pfosten müssen den Titel 'ich_iel' oder 'ich iel' haben
Nur Pfosten mit dem Titel 'ich_iel' oder 'ich iel' sind zugelassen. Alle anderen werden automatisch entfernt.
Unterstrich oder Abstand dürfen durch ein beliebiges Textsymbol oder bis zu drei beliebige Emojis ersetzt werden.
3. Keine Hochwähl-Maimais oder (Eigen)werbung
Alle Pfosten, die um Hochwählis bitten oder Werbung beinhalten werden entfernt. Hiermit ist auch Eigenwerbung gemeint, z.b. für andere Gemeinschaften.
4. Keine Bildschirmschüsse von Unterhaltungen
Alle Pfosten, die Bildschirmschüsse von Unterhaltungen, wie beispielsweise aus WasistApplikaton oder Zwietracht zeigen, sind nicht erlaubt. Hierzu zählen auch Unterhaltungen mit KIs.
5. Keine kantigen Beiträge oder Meta-Beiträge
ich_iel ist kein kantiges Maimai-Brett. Meta-Beiträge, insbesondere über gelöschte oder gesperrte Beiträge, sind nicht erlaubt.
6. Keine Überfälle
Wer einen Überfall auf eine andere Gemeinschaft plant, muss diesen zuerst mit den Mods abklären. Brigadieren ist strengstens verboten.
7. Keine Ü40-Maimais
Maimais, die es bereits in die WasistApplikation-Familienplauderei geschafft haben oder von Rüdiger beim letzten Stammtisch herumgezeigt wurden, sind besser auf /c/ichbin40undlustig aufgehoben.
8. ich_iel ist eine humoristische Plattform
Alle Pfosten auf ich_iel müssen humorvoll gestaltet sein. Humor ist subjektiv, aber ein Pfosten muss zumindest einen humoristischen Anspruch haben. Die Atmosphäre auf ich_iel soll humorvoll und locker gehalten werden.
9. Keine Polemik, keine Köderbeiträge, keine Falschmeldungen
Beiträge, die wegen Polemik negativ auffallen, sind nicht gestattet. Desweiteren sind Pfosten nicht gestattet, die primär Empörung, Aufregung, Wut o.Ä. über ein (insbesonders, aber nicht nur) politisches Thema hervorrufen sollen. Die Verbreitung von Falschmeldungen ist bei uns nicht erlaubt.
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Mich persönlich betrifft etwas, wo man in Fachveröffentlichungen liest, dass es vermutlich weit verbreitet ist (bis zu 20% eines Teils der Population) aber nicht ordentlich diagnostiziert. Dementsprechend gibt es kein Register (obwohl einige EU Länder jetzt damit anfangen) und sehr sehr wenig Forschung. Weiterhin besteht für mich ein großer Unterschied ob man Zugriff auf Abrechnungsdaten erhält (was ja eher Metadaten sind) oder pseudonymisiert ganze Krankenakten, die hoffentlich mehr Einblick bieten.
Naja die enthalten die Diagnosen, durchgeführte Therapien/OPs, Medikamente, sozioökonomische Faktoren und den gesamten Verlauf deiner Gesundheit (durch die vorherigen Daten)
Das ist schon ein ziemlich mächtiges Tool.
Aktuell wird ja so getan als hätten wir gar nichts. Im Kino lief neulich auch ein Werbespot vom BMG der ziemlich stumpf behauptet hat dass "Datenschutz jedes Jahr tausende Menschen tötet" weil er jeglichen Fortschritt und Forschung behindere. Noch plumper kann man kaum Stimmung machen, gegen die Leute die berechtigte Bedenken haben.
Und wenn diese Erkrankung wirklich 20% der Bevölkerung betrifft (ich weiß nicht wovon du genau sprichst), wäre es ein leichtes entsprechende Studien/Register aufzusetzen. Das nicht zu tun, ist einfach eine politische Entscheidung. Udn wenn sowas jetzt nicht finanziert wird, wird es das vermutlich auch nicht mit ePA-Forschung. Die Hürden zum Zugang zu diesen Daten werden vermutlich sowieso so groß sein, dass das nur für sehr große Firmen und Institute möglich sein wird, und nicht für jede kleine Forschungsgruppe irgendwo im Keller der Uni
Ich stimme dir in den meisten Punkten zu, es gibt bisher schon Daten für die Forschung, aber ich würde über die Qualität der Daten streiten.
Soweit ich gelesen habe, wird zwar unter anderem die Maßnahme (zB großes Blutbild) und dann die Diagnose als ICD-10 (zB Vit D Mangel) eingespeist, aber die genauen Werte fehlen, und ich meine jetzt nicht nur die ein oder zwei relaventen Werte, sondern alle.
Wenn jetzt ein wenig später irgendetwas anderes festgestellt wird, und ein.e Arzt.in feststellt, dass man auf dem Blutbild schon erste Anzeichen dafür hätte sehen können, wir das nirgends festgehalten für die Forschung. Mit Einsicht in die ePA wäre das möglich.
Auch der Verlauf der Gesundheit stimmt nur bedingt, zB Leute die später nach Deutschland ziehen oder zwischenzeitlich im Ausland gelebt haben? Der/die Arzt.in wird vermutlich die fehlenden Krankengeschichte als Notiz festhalten, aber dafür gibt es dann keine Abrechnungsdaten.
Oder was ist bei Krankenkassenwechsel? Ich kann mir kaum vorstellen, dass die Daten dann ordentlich zu einem Datensatz zusammengeführt werden können.
Und ja, ich bin sehr vage geblieben mit meiner Diagnose und habe die Beispiele so gewählt, dass sie nichts mit mir zu tun haben, aber ich möchte auf Grund von sozialem Stigma die Diagnose nicht an mein Konto knüpfen. Aber wenn bei Betroffenen wie mir nur Maßnahme, Diagnose, und allgemeine Daten in die Forschung einfließen, dann wird sich da lange nichts tun.